这是我见过最坚强的老两口,为了孤独症孙子,命运再不公,生活也不低头!

作者: superB太分类: 出行 发布时间: 2024-03-31 17:02:10 浏览:1158121 次

这是我见过最坚强的老两口,为了孤独症孙子,命运再不公,生活也不低头!

vincentwu2012:
我儿子也是自闭症,情绪激动会伤害我,我手上的伤都是他抓的,很痛苦,心理生理上的,别人都希望自己小孩长命百岁,我只希望他死在我们前面,如果我们早死了,这世界就没人照顾他了,所以送走他,我俩才敢死,就是这么悲哀的现实

【回复】回复 @李融洁 :中药和拜佛一个效果
【回复】回复 @李融洁 :中医有用的话为什么没有中医去证明它有效呢?你要是有那门路,有点善心你介绍个有用的中医给人家啊[辣眼睛]
身在床上心系科研:
好巧,我们刚办完了一个孤独症的学术会议,邀请了斯坦福大学的教授,四川省人民医院的杨院士,以及很多国内医院的儿科主任(包括中山大学邹教授等等,很多权威),会中还有一个面向家长的圆桌会议,还有星星集市和湖畔音乐会,把孤独症小朋友的画做成文创产品并邀请一些孤独症小朋友来表演节目。会议全程线上直播,家长们可以通过类似的这种会议更多的了解一些关于孤独症研究的最新进展。

【回复】我看到这个会议了,不过那时候都已经过了,上个月的事了好像,我是特殊教育专业aba实习教师,害,怎么说呢,长期干预确实很有效,但是只有部分家庭可以负担,就很心酸。希望在北京工作多学一点东西,以后国家政策更好点的时候或者有实力的时候,回到基层去,尽绵薄之力把教育资源往基层流通一下,教育资源的不平衡实在让人心酸,没法改变的事实,一个人可能没办法逆天改命,但米粒之光,亦如星星之火,或可燎原,也希望国际上的理论能有更好的突破,祝来自星星的他们,可以因为有这么一群人,找到来到这个世上的意义。理解世界,理解自己。
【回复】可以顶我下,如果感兴趣的人多他们可能会考虑放会议录屏
【回复】说实话我看完了圆桌会议,真的很有感触,很多孤独症家庭很迷茫,因为这是一个目前没有任何特效药物只能长期干预伴随一生的疾病,这些临床专家的观点和意见中很多能帮助到这些家庭。
能量加油站:
这个世界上没有人会是一座孤岛,哪怕是孤独症小伙伴也能在家人的爱与理解中搭建起沟通的桥梁。孤独与自闭是一场旅程而非终点,别害怕,相信我们相互依偎共同走过这段路。

【回复】推荐一部印度阿米尔汗主演的电影,地球上的星星,很让人心疼这种孩子[拥抱]
【回复】回复 @原始文化 :地球上的星星那个孩子是学习障碍,社交还好。和自闭症是两个病。
芋圆阿华田:
我家就在德州,不知道怎么联系爷爷奶奶,想给寄点基本的米面油

【回复】德州经济技术开发区忆蓉城餐饮经营店,,,我找到了视频最后的那个餐饮店,不知道有用没[笑哭]
【回复】有了也踢我一下,最好是住所或者卖烤地瓜的那个路口,我认识有学特教的,除了一点小小的物质帮助,看看能不能稍微提供一下别的方面的帮助
【回复】活该你长米百岁[辣眼睛]
适时放手1:
真的太谢谢您了B太,我女儿就是孤独症,今年已经17岁,以前还好点儿,这几年青春期了,情绪问题非常严重,不要说社会对我们这些孩子和家长包容和理解的很少很少,就是我们自己的亲朋好友,也没有理解我们,我老公上班,我上不了班,必须在家照顾孩子,时间长了我也有很多情绪问题和压力无法释放,感觉真的力不从心。真心希望通过你的视频,让社会上更多的人去多理解、包容一些,我们这群家长和孩子。从去年开始关注了你,刚开始只是烦闷时看看,打发时间。后来你到了我们鞍山,帮助了梦想之家,梦想之家在您的帮助下也越来越好,我相信通过您这两期的视频,会有更多的人关心理解我们这些特殊群体。感谢!

【回复】回复 @菜包子112 :谢谢您的提议,但我是独生女,母亲不在了,父亲脑梗、糖尿病,虽然基本上能自理,但是我不能离开他太久。如果有一天他不在了,我就领着女儿全中国游。
【回复】回复 @适时放手1 : 反正我是这样打算的,最坏的打算。不过我家的是ADHD。其实大人才难熬,压力没处释放,没人理解。你女儿17岁青春期情绪反复也正常的,再观察观察~尝试找到如何缓解发病程度,就是不让他那么严重,这东西怎么可能全好呢,对吧,能做到缓解就是胜利了
耕田英明:
老人虽然捡破烂住的寒酸,但我发现穿的啊和家里屋子里收拾的都很干净整洁,而且卖红薯很踏实不搞乱七八糟的,说明生活很积极阳光。真的值得帮助!

【回复】人穷志不穷不像那些缺斤少两的
【回复】确实很干净,说明还是很勤快
【回复】多争多无寿,天道戒其盈。庄子《逍遥游》
番薯甜心儿:
看到上期的事情b太删掉了,估计是因为没有给孩子们打码,上期的视频我在b太视频下的留言也不能被更多的人看到。所以我想借助b太的平台再发一遍,希望有需要的家长能够看到,我们国家小儿康复的龙头医院黑龙江省小儿脑性瘫痪防治疗育中心(佳木斯大学附属第三医院),虽然医院名字有脑性瘫痪但是院里大部分都是孤独症的孩子,因为孤独症现在发病率太高,这是一家针对小儿康复很权威很权威的公立医院,是由李树春教授创办,大家可以上网看看相关资料。希望家有孤独症孩子的能早发现早干预。越早越好越早越好!!

【回复】回复 @张荣华都有人用 :邹教授是一位医术精湛也很有医德的医生。我看你的ip在广东,如果有需要,请尽快带孩子去就诊。
【回复】广州的中山三院的邹小兵教授呢
【回复】回复 @张荣华都有人用 :我弟就是他诊断的,也只能诊断了,加家庭教育,这个治不好的[大哭]
士与女:
B太!如果你能看到我的话!我是特校老师,之前有一个家长给她孩子吃了一种药,会让小孩变呆(我说的直接一点),她孩子就是情绪比较容易激动的自闭症,后面就变得很安静,也听话,虽然可能有些残忍,但我觉得这样会让爷爷奶奶的日子轻松一点。

【回复】国家有这方面的药,一般给精神疾病用的安定类药物。视频中这个小孩是可以沟通的,如果早干预,通过行为塑造会有不错的效果。
【回复】回复 @菜包子112 :你有罪你自己慢慢赎,人家没罪
【回复】的确有,而且还有很多,我给我小孩贴了可乐定就是发现他会呆呆坐在那,所以我家的是有ADHD,但也没给他用药了
emm我会发光鸭:
我联系到房东大哥啦,昨天拜托房东大哥转交给老人家一点钱,大哥刚刚给我发消息拍了视频,确实已经给老人啦,大家放心吧,我就是德州本地人,以后也会一直关注老人家一家生活哒!!![打call][打call][打call]

【回复】回复 @软糯糯的布丁丁 :我是女孩纸嘤嘤嘤
【回复】大哥以后发大财,好人一生平安啊!你是人民英雄!
【回复】太感谢了,可以建个群吗,大家一起每个月筹点钱给老人可以吗
开心GCJ:
作为自闭症孩子的家长,我和妻子都没有不良习惯,从2周岁确诊到现在9周岁了,还是不会表达,好在现在情绪比较稳定。要是我的孩子能力能有这么好的能力我做梦都会笑醒。万幸有个不离不弃的妻子,对妻子有愧疚对孩子也有愧疚。祝看到这条评论你们每天都开心,祝天下的孩子健康快乐,祝长辈平安长寿。年轻人啊,爱的话就要用尽全力别留遗憾。世界很美好,祝大家都好。

【回复】我家宝宝也是2周岁确诊,现在8岁只有仿说能力,没有主动语言。确实是很折磨人,从2周岁到现在每月干预机构花销1w左右。幸好全家都对宝宝很好,完全不会嫌弃,只要有一分钱都会给孩子积极干预。亲戚朋友都劝生二胎,我都一直不同意,人都是偏心的我不能保证二胎生下来我会像现在这样对宝宝这么好,所以就不生,也感谢老婆的支持和理解。我家宝宝刚好和层主id一样叫开心,希望我家宝宝和全天下自闭症宝宝开开心心过完这一生吧[难过]
【回复】你与妻子遇见了彼此是一种很大的幸运,真的。太多人并没有这种福分。每个人,一生,都有各种不如意…你们可以携手面对困难,互相理解、支持与宽慰,也是一种万幸。你的祝福让人感到温暖,一定是非常好的人[支持]一定要加油啊[保佑]也许柳暗花明又一村,人生不定啥时候持续地给你们惊喜呢![爱心]
【回复】回复 @Miss_木木01 :发现不了,基本上基因问题。我家花了5千多做了基因测试也只能知道哪个基因变异了,没有特殊治愈方式。
bili_3159472:
玛德,自己也苦,但却见不得这些更苦的

【回复】唉 苦难都流向了能吃苦的人
疯狂老马达:
说实话农村老人能正确认知,愿意接受这个病的很少!大多数老人就是认为,这就是傻子!能愿意让孩子上特殊学校的更是难得!真的真的很敬佩这两位老人

【回复】是的,我小时候村子里就有一个这样的孩子,语言能力不太好,但是还是懂一些事的,有时会和爷爷奶奶一起去田地里。那时候大人们都叫小孩离他远点,说他会打人,是傻子[委屈] 现在想来,越是这样孤立一个孩子,他就会越来越孤独,病情也会越来越严重。只希望人们可以尝试摘下有色眼镜,让这些孩子们感受到来自社会的善意[拥抱]
【回复】说得非常对,很多农村认为的“傻子”实际上就是孤独症之类的精神疾病
【回复】回复 @你说的一点都对_ :是的,可以理解!有些孤独症攻击性比较强。肯定要保证自身孩子安全第一!作为成年人遇到的话当做正常人去看待就是给孤独症家长很大的理解,有些人主要是看到这种孩子会恶语攻击,这就不对了!
柳叶鸣风:
突然感觉同理心这是一种药,能补上心理的缝隙,能打开受困者的天窗,拥有它们的人,一直都是值得敬佩的人[拥抱] 我也想通这件事情了……

【回复】与哀哭的人同哀哭,与喜乐的人同喜乐,这是一种不太常见但是人人都需要的能力
【回复】我也被这个视频治愈了,近期也是遇到好多不顺心的事,但看完这个视频就感觉开朗了好多,让我的目标又清晰了.
【回复】拥有同理心的人本身是挺心累的,常常为他人的事感到悲伤……不是反对您的观点,仅是说出一个事实[保佑]
躺摆虎233:
一天就只有几十块的收入,还能抽出六七块来给孙子买他爱吃的肉夹馍,爷爷奶奶是真的很爱他啊,他明明也这么善良懂事,本该幸福的一家。。。唉,都怪这孤独症啊,没想到第一次听说这病,就给我留下了深刻的印象。

【回复】孤独症就是傻子,体会不到成年人的痛苦,主观看这病其实因祸得福了
【回复】每天卖3-4个,5-6个?至多40元钱喽,可怜的家庭。
【回复】孩子父母真的,哎。爷爷奶奶很慈祥,祝爷爷奶奶长寿[大哭]
logicchhhh:
本人硕士研究课题就是孤独症,目前孤独症没有行之有效的治疗办法,只能从改善症状入手,单纯康复治疗手段疗程长疗效局限,从视频中我大概能粗略看出孩子属于心肝火旺型孤独症(中医辩证),可以吃龙胆泻肝丸改善症状。

【回复】友情提示:龙胆泻肝丸哪里都能买到,但不能随意给孩子和孕妇吃的,建议有需求的家长还是先去找专业医生咨询意见。
【回复】回复 @logicchhhh :更一些老中医好好学学,我曾经更过一位中医推拿师傅,有很多好东西呢,可惜现在有很多拿中医行骗的,把中医名声败坏了
【回复】回复 @大蓝闪蝶wow飞 :我的毕业论文,正在盲审,还没有发表,我导师所在的西安市中医脑病医院发表过多篇关于孤独症的文章,知网上搜关键词都能看到
啵菠波:
我小孩也是孤独症,他妈妈全职带,目前在某机构干预,选的最低价格一年20多万,还有房贷要还,不知道能扛到什么时候,倾家荡产都没事,最怕的是没有效果。

【回复】他这个小孩应该算是轻度的,早期如果干预的好甚至可以融入社会正常生活,感谢UP科普一下这个疾病,让更多父母早发现早干预
【回复】我在上海之前工作有接触机构的星星儿童,有些二三十的已经经过早期机构干预做一些咖啡师类似的工作了,并且大多数都有自己的才艺,加油,会慢慢好的
【回复】回复 @啵菠波 :都会好的,本人是罕见克莱恩莱文综合症,虽然病魔缠身,但通过努力已经像个正常人了。[大哭]雨后终见彩虹
Guo小菓:
我弟弟也是孤独症现在16岁了,四岁之前爸爸妈妈都不会叫,只会发一些得得啊啊的声音,我记得他在治疗后第一次叫我姐姐的时候我哭了一整天,在确诊孤独症之前,真的绕了非常多的弯子说可能是哑巴呀,舌头发育不全啊,大脑有问题呀,中间的检查就花了一年多的时间,最后才说是自闭症,也就是孤独症,当时正规治疗的机构非常的少,很多孩子要排队,说要两年以上才能接收到治疗,但是就会错过最佳干预时间,只能说我弟弟非常幸运的发现和干预了,孤独症无法治愈只能干预,他很难和人共情,他有自己的小世界,他很爱看书,家里有一面墙的书都是他的,他可以对里面的内容倒背如流。但是他融入不了社会,无法和他人共情,总被人欺负,其他孩子家长也不懂,会骂他不理解他。有一次他问我说,姐姐,为什么大家都不愿意跟我玩?我说,“不是你不好,是因为你太好了,你和他们所在的世界是不一样的,你上知天文下知地理,你拥有的财富更宝贵。别人不认可你,你不用在意,但是家人会一直在你身边,你只有看着我们就好了。”可能他还是不理解,我们能做的就是在他身边一直守护他

【回复】你真是他的美丽天使[委屈]
【回复】他如此幸运,也是因为有你们
【回复】回复 @乛么么渣 :我和我的家人会一直带着他向前

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