【闪闪的儿科医生】10 我们都一样

蘅暮暮:
这个小胖威利综合征看得人好难过，小时候父母拼尽全力把随时可能饿死的孩子喂养活，但长大了发现自己的宝宝会越来越不像正常孩子[难过]智力低下脾气暴躁不知饥饱……这和养了个小动物有什么区别呢，父母肯定伤心死了[难过]

【回复】说的难听点，就是一个只知道进食的无底洞。而且小胖威利综合症几乎治不好，就没见过几个活到成年的。[生病]
【回复】我的弟弟就是一名小胖威利综合症的患者，从小到大，爸妈为他做出了很多努力，都很无奈，但也都在坚持。每天只知道吃东西，打架，有时候真的觉得看不到希望了。但是在我们眼里，他不是动物，他是家的一部分。没有办法，作为姐姐，我会在父母老了之后尽到照料他的责任，希望他可以变好，哪怕希望渺茫。
【回复】回复 @碳基生物321 :我之前看到微博上有个人说，有个大学生就是不知道吃饱，家里人再三叮嘱室友，一定要跟他一起吃饭，看别人不吃了他就不吃了，这就是控制得蛮好的意思？
五毒的毒铋:
小胖威利这个病看的我真是纠结，又感叹大自然的“鬼斧神工” 原本这个病在大自然的安排下应该是在婴幼儿时期夭折的，但在父母的努力下孩子却活了下来，可代价却是未来更长时间的“折磨”

【回复】昨天在麦当劳看到一个高高胖胖的男生喝别人剩下的可乐，吃别人剩下的汉堡，戴着蓝牙耳机，也不像是没钱的样子，今天就刷到这个视频，很像这个小胖威利综合征的症状，真的很惊讶[撇嘴]
【回复】回复 @笨拙的中年人 :之前看到过一句话：因为现代生活条件和医学的进步很多过去会被自然选择淘汰的劣质基因都留存了下来，然后这些基因又通过生育延续下去，这是对人类基因库的劣化。
【回复】说句反人性的话，很多疾病其实就是自然对人的淘汰……
嗔嗔家の夜风骄狼:
再次告诉大家：不要认为麻醉科医生闲着没事干，人家麻醉科医生虽然看手机但是耳朵一直在听着监护仪声音和整个手术的状态，而且你最好期待麻醉科医生整场手术都很淡定玩手机，因为如果麻醉科医生忙起来了，你家人可能就已经两只脚都踏进鬼门关，准备和黑白无常二位索命大佬去阎王殿报道了。

【回复】而且所谓的“玩手机”很有可能是在用手机来填写一些评估表格或者病历啥的……
【回复】回复 @宋_sir :我觉得这里的“玩手机”的意思是麻醉师很淡定，说轻松可能不太好，但我感觉就是这个意思
【回复】主刀修理零件麻醉保你主机
夜色之牙:
给家里喜添神兽的新手家长提醒，家里有娃娃别觉得防盗网贵，不出意外的话也就一个手机钱，万一有个意外你卖房都不一定够[保佑][保佑]

【回复】疫情初期大家都封家里，家里全是人的时候，能让一个3，4岁的孩子从卧室爬出去在13楼掉下去。120来了看了看就走了，都没拉
【回复】回复 @超凶关关喵 :血压高了 你是懂某些家长怎么气人的[无语]
【回复】回复 @超凶关关喵 :可能有些出事的小朋友，还没见到未来就没了，只是我们比较幸运，平安长大了。
落语塔纳:
我的等追剧现状：左边解放西，右边儿科医。[笑哭]

【回复】上边王牌科室，下边宠物医院[tv_流泪]
【回复】解放西4还没更新啊，你在看之前的是吗[大哭][大哭][大哭]
【回复】回复 @01年的肖恩 :更新了番外篇，是有关于检察官的，案子之类的还是和正片一样的炸裂[笑哭]
煎包馅的:
这个小胖威利综合征好无奈啊，害。父母在早期和孩子建立了那么深的感情，却被迫看着孩子随着长大一点点不可控，不受控制地变得暴躁，太心痛了

【回复】在基因的安排下患儿应该是在婴幼儿时期就夭折，但父母又努力把孩子留了下来，而代价是未来长久的治疗
【回复】回复 @五毒的毒铋 :虽然好冷血，但是好现实，这就是命里无时莫强求吧[大哭]
【回复】回复 @安谨七。 : 所以 医疗进步了 没有完全进步 很多罕见病 实际上 在医疗条件差的地方 会很早夭折 医疗进步了 让这些罕见病存活了下来 但是没有能够治愈的方法 这就是个哲学问题了 怎么选没有对错 只能说合适不合适了
蓝小鸟今天上映了吗:
[笑哭]感觉小胖威利得了就没救了，没见过几个活到成年的小胖威利患者，现在社会食物太丰富了，孩子一旦上学，就不可能控制他进食，他会去食堂吃别人的，会翻垃圾桶，会找别人讨要，一般人遇到要食物的都会给吧。我能想到的唯一的办法就是进监狱，但那也得活到18岁才行[辣眼睛]

【回复】所以控制最好的那个孩子父亲全职陪护，孩子目前智力正常，也懂事，知道自己的病情
【回复】之前教过一个孩子，他问题很多这里就不说了，尤其是会在午餐后从剩饭剩菜的垃圾筒掏东西吃，教了很多遍都没有改善，当时我可头疼了。现在结合他的各项情况，感觉很像这个病。但是家长态度很遮掩，几次家访都跟我强调的是孩子调皮不懂事，学习意愿是有的，就是不好好学。我也只以为家长是不愿意面对孩子智力偏低的情况，也不知道他们有没有专门去就医过。如果早些知道，也许能给家长提出下建议，看这个纪录片真的让我收获很大。
【回复】别的不说，饭堂倒掉的饭菜一大桶，真要吃不会找不到东西吃的。。
三水-木木:
本来特教老师，去年我们学校来了小胖威利综合症的孩子，智力也有问题，12岁严重肥胖，并伴有糖尿病，这个小男孩一边给自己打糖尿病的针，一边吃高糖月饼，老师觉得不行，制止了一下，然后脱了衣服在学校裸奔，家长完全不敢管，说一下不能吃太多，这个小孩就回把自己脱的一丝不挂裸奔，因为快二百斤老师都拉不动，好几次老师正常上课就会发疯，脱掉衣服爬操场上睡着了[呆][呆]

【回复】回复 @烟雨南山 :这个病就是把人吃死 目前科技来讲无解，国内有个已经去世了就减肥成功后一直吃个不停心脏衰竭好像是
【回复】没能力和没责任的家长估计都放弃了 一般老百姓真的也有自己的各种困难 不是不想管是管不了
【回复】看来是真的可能会把自己吃死，这基因病太吓人了。[灵魂出窍]
Shrinkoo:
追剧归追剧，奉劝高考考生和考研考生千万别选儿科，我毕业那年，我们附属医院最好的儿科主任临退休前被家属揍了一拳肋骨骨折，提前退休[微笑]

【回复】回复 @花音轻舞 :这不是尊不尊重的问题，这是违法
【回复】回复 @花音轻舞 :某些家长的心态就是：“我不管，什么都没有我的孩子重要，我什么都不管只要最终我的孩子被治好就行。”他们还觉得这是对孩子爱的无私的表现，其实自我又任性[无语]
【回复】太真实了……实习的时候亲眼看着一米五的妹子被一米九的家长跳起来锤……都不敢上去拉架……[大哭]
殷飞飞子:
啊啊啊啊很舍不得，因为看了《闪闪的儿科医生》的第一集，让我有了很浓烈的活下去的欲望，哭得老用力了，在复诊的时候和我的主治医生说了这个事，医生也很开心我有活下去的动力了，最后还把《闪闪的儿科医生》推荐给了我的主治医生。我的诊断书上面不再是患者有过自/残/自鲨的想法，而是:患者有重新启动生活的动力。而且还减少了药量！！！耶✌🏻！！！虽然我还是会时不时有想要离开这个世界的想法，但是因为《闪闪的儿科医生》，总会让我想起生命的可贵（看其他医疗纪录片也一样！），啊啊啊啊我说得好乱七八糟的，医护人员真的辛苦了！！！也非常感谢能够遇见《闪闪的儿科医生》[Cat_heart][Cat_heart][Cat_heart][Cat_hightouch][Cat_hightouch]

【回复】没想到会有恩希的回访，首尾呼应了！！正是因为看到了恩希，我在复诊的时候，我和医生说，我看到恩希时，我在想，如果她没有浓烈地想活下去的欲望，或许手术也不会那么成功（当然医生的技术是最重要的！！！！真的超超厉害！！！医护人员辛苦了！！！！），这样的一个的小小生命都在努力活下去，为什么我不能活下去感受着这个世界的美好呢？即使我还是会有想要离开这个世界的想法，知道自己不能“痊愈”，但是我相信自己依旧会越来越好，有些事只是很难做到，并不是做不到
【回复】而且真的好好哭(TvT)，第一次看哭了好久，又看到大物re剧又哭了一次，在最后这里又双看到恩希，我又双哭了
【回复】我想引用院长的话：希望我们都能感受这个世界上独特存在的意义，体会同样多彩的生活，我们不一样，但其实我们都一样！ 加油💪
_从西医的全世界路过_:
第一季结束了 第二季也快做完了吧 第三季开始拍了吧[脱单doge]

【回复】差远了，第10集的主人翁圆圆是我同事的儿子，今年4月份发生的事。
【回复】第四季建文件夹了吧[脱单doge]
【回复】第八季的医学大佬已经选好人了吧
YXDGARY:
我现在理解我们老师期末出题为什么要设置那么多题目了（而且选择题限定时间，30秒一道），也理解系解、组胚等课程的老师平时为什么那么喜欢随机提问我们了。真到我们毕业后救治患者的时候，病人的病情可比期末试题复杂多了，而且一分一秒都很宝贵，必须迅速给出正确的解决方法才能跟阎王爷抢人[奋斗]

【回复】回复 @陈迉目 :看到30秒一题就猜到是我们学校了[doge]进主页一看果然是[妙啊]校友你好啊
【回复】看到30s一题就知道是哪个学校了[吃瓜]
【回复】南方医科大学的老师是真的NB，当初学康复工程学是上的南方医的网课，老师讲的巨快，而且做课题作业时要求好细
二银而已:
跟大物re的内容完全对上了，不信任医生，隐瞒就诊情况等等，完全理解医生说的“缘”了[笑哭]

【回复】我算是过来人吧 ，说说我的心路历程哈哈：当时刚出社会，那会医院可以说没有进过，突然遇上个不容易的病，首先真的会和那个妈妈一样不愿意接受一些方案，还会听从网上各种消息，一些医生错诊的负面新闻之类的，和医生沟通的场景就是隐瞒啊试探啊。当然自己经历过很多坑，有了一些社会经验，或者说沟通和人打交道的经验，对待看病这件事有了新的认知。所以大物能直接探讨这个问题，直接提升大家的认知，是真的很有帮助的事。
【回复】回复 @风尘初定 :reaction，反应视频，你可以搜一下，我说的那个做reaction的up叫大物是也，他请了他的几个医生朋友一起做滴
【回复】回复 @SUCOLOR :不不不，你自己搜过就知道了，垃圾信息包裹有效信息偶尔还附带真假判定，本来小红书可以代替搜索引擎，但现在十篇九广，关于医疗的互联网信息池已经烂掉了
桃息子_:
我是一个儿硕的大二医学生，原本我是有些遗憾没有进入临床专业，只能选择儿科这个方向，我们学校一届儿科学的学生其实不多，只有60人，大家又说儿科又苦又累钱还少，不过这个纪录片让我了解到，儿科也有儿科的闪亮之处，我争取以后也做一名闪闪的儿科医生。[打call][打call][打call]

【回复】我的建议是考学硕，这里的都不是专门的儿科医生。相当于大医院的专科医生。儿科专业只能是穷累挨打
【回复】回复 @没来的_请举手 :哇，你说到点上了，给小孩看病的专科医生和学儿科学的儿科医生的工作量待遇和地位真的是完全不一样的
【回复】回复 @桃息子_ :走学硕的目的是为了避开儿科本科的限制，你现在才大二。等大五就知道什么意思了
小有名气的西蓝花杀手:
突然很希望阿b出一个罕见病科普的纪录片，这集之前从来不知道有这样的罕见病，希望多了解些@哔哩哔哩纪录片

【回复】现在卷的强直性脊柱炎都不是罕见病了，毕竟公众人物得得都很多。
【回复】之前听大物他们说风免科医生应该是接触最多罕见病的医生了，好像暂时也没有哪个治疗纪录片是专门从这个科室的角度拍的。
【回复】回复 @干饭不好吃 :最近一个爆出来有AS的是李宇春吧，不过这病真的没有能根治的，但有能维持的很好的方案，之前看了些文章说是属于免疫系统的疾病？
金城露露的太太:
堂弟马上18岁了，小时候很正常和别的小朋友没有区别，但是随着长大（具体几岁开始出现异常我也不知道）智力发育明显的落后，大小便控制不住，沟通交流很费劲，会说话但是基本无法沟通，经常自言自语，没有生活自理能力，他父母在他小时候（应该是开始出现明显异常的时候）去医院检查过，他父母说医院说查不到有问题，然后他们也就不再查了……后来又生了二胎，一个女儿，很聪明的一个小女孩，现在这个堂弟就成了其他人口中的“傻子”，说他妹妹的聪明如果能分他一半就好了……每次听到这些话或是看到他们我都觉得很难过，我不知道我是在难过一个本来正常的孩子突然变成了“傻子”；还是在难过他妹妹以后巨大的压力无尽的责任；又或许……唉，我也不知道该怎么说了……前几天他的尿床的问题已经被他妈妈带去针灸扎好了……就祝天下所有人平平安安健健康康吧[拥抱]

【回复】这种就是父母染色体不合，我见过这种症状，但是名字不清楚，就是父母小孩如果是男生基本上就是智力有问题生活能力不行，但是如果是女孩就完全没问题，这种情况就是父母婚前一定要做染色体检查，看下双方染色体能不能匹配的上。我身边就有一对夫妻就是这个症状
【回复】回复 @兔头Mio :没听过所谓的不合，你的描述的表现更类似于伴x染色隐性体遗传病
【回复】可能是罕见病中的神经退行性疾
取个名字居然这么麻烦:
虽然看着这个高坠的孩子最后能恢复，但是大概率他的未来很难完全康复了。我老家有个孩子就是高考的时候被家长逼急了从楼上跳下来，虽然最后活下来了，但是从此以后一条腿短另一条腿长，走路都一瘸一拐的。视频里面这个孩子都伤到脑袋了，以后语言的功能肯定没法和正常人一样了

【回复】这个看情况吧，还是有希望的，我外科老师碰到过一个类似的小孩，急救时甚至切了部分脑子，救回来一两年内都有点呆，缓过来后一路考到了硕士，要不是家里人拦着，准备读博，后来结婚时特意请了当初救他的医生护士，反正表现的挺正常的。
【回复】这个不一样啊，他们又不在一个阶段，小一点的孩子恢复强很多啊[笑哭]
【回复】你的这个例子是当事人年龄比较大了，小孩子的身体都在发育，大脑代偿也比成人容易一些(因为大脑也在发育)，所以预后大概率还不错的
一斗怎么那么有趣啊:
完结的话能让别的up主re一下吗？求求了真的很想看[tv_难过][tv_难过]

【回复】回复 @0xdapJZ :大物在评论里说后面的因为版权问题不好re了
【回复】回复 @0xdapJZ : 大物说b站不让re后面的了，re的话只能五分钟之内的
欺马:
是的，但是外婆也不是有意的，这不好说，除了没装防盗窗这点，我小时候五岁，也是奶奶带我，我从四楼掉下去，好在那时候楼下都有有那种铁的晾衣架啥的，连着三层帮我都挡了一下，地面还是泥土，最后幸运的就断了条腿，最后在医院吊着一个月长腿（差点没给我奶奶吓死）

【回复】可是防止意外的措施还是不够，我家里床上围栏一米八防止孩子醒来自己爬下床，装着监控，孩子睡着我要是出门就会手机打开监控看着。我孩子摔跤也是可控制范围之内，所有的抽屉柜子门都有防撞条和安全锁，所有孩子可能碰到的排插都放了安全扣，热水壶蚊香液消毒水洗衣液药品全部放阳台柜子锁起来。有了孩子真的做不到时时刻刻看孩子，那就把坏境打造的安全
【回复】回复 @萌酱酱爱吃辣 :小孩真的太难控制了，我家二年级了，前段时间居然会看风景爬窗台，她从小都没爬过的。我们新家住9楼，还好我当时强烈要求每个窗都装防盗窗，事后也反复和她说就算有防盗窗也不安全也会掉下去
【回复】回复 @惜霜残照 :孩子是你自己的，孩子出了问题一家人崩溃，难道全部丢给老人嘛。
郁江晓帆:
讲下里面如果没有低温液氮保存颅骨骨瓣如何解决，因为片子里面说华南只有这里有，但是其他地方是没这个能力的，那就肯定要切了扔了后用材料补颅骨，以上医学资料参考自广西医科大第八医院微信。儿童外伤性颅骨缺损，往往导致颅脑与颅骨发育不匹配或头颅不对称，且容易导致脑脊液动力学异常及脑血流改变，易引起头痛、性格改变等一系列临床症状，给患儿本身及家人造成极大的心理负担。为避免此类情况发生，应尽早实施颅骨修补术，对恢复颅腔压力，减少并发症，促进患儿康复有重要意义。以往，钛网是临床最常用的人工颅骨修补材料，其为金属材料，存在可塑形、固定牢固、感染率低等优点，但是其热胀冷缩、导热快、不够强硬、覆盖式修补对于头皮刺激性大，金属材料置入对于儿童长大后从事某些特殊职业会产生影响，且金属材料的刚性会在儿童生长过程中产生一系列问题，如随颅骨发育引起移位、固定螺钉脱落、外露等。 聚醚醚酮（PEEK）近年来在颅骨修补领域迅速普及，是目前性能最接近人体骨骼的颅骨修补材料。其优势： 根据患者的CT薄层扫描数据，利用计算机辅助设计和制造技术，结合3D打印建模技术，能近乎完美地重建颅骨缺损，恢复自然的颅骨外形。 射线可通过，不形成伪影，PEEK材料无磁性，磁共振检查安全，且成像无伪影，X线透过性好，CT成像无伪影不影响术后放疗。 牢固，有弹性，舒适，不导热，嵌入式手术，刺激小。无论是夏日烈日暴晒，还是冬日严寒刺激，都不会有不适感。 PEEK材料表面光滑，嵌入式修补后头皮张力更小，极大减少了发生材料外露的几率，乘飞机安检不会响，无需随身携带医学证明材料。

【回复】经常看贺教授视频的应该对这些颅骨缺损补充材料不陌生了，如果华南只有深圳有，那只能说深圳有钞能力，设备多，人才也可以挖，有钱就是好[doge]
【回复】还是觉得自己原装的可能更好[笑哭]但是没办法，广西穷，这种对设备和技术应该要求很高，难满足要求
【回复】我们公司主做神外医疗器械，Peek颅骨修复也是主要产品之一。虽然是目前为止最好的修复颅骨的材料，也是最贵的，光是原材料未切割就很贵，所以即使很好用，也很难推广[笑哭]