儿子被诊断“活不过3岁”，90后父亲自制药救人，曾因女儿一句话崩溃

柒柒疯:
这是真实的 这个病很难治 父亲也是全部自学的 他的药物医药监督也说了 可以自动 但不能给他人用 也就是他家庭以外的人都不行 但家里有钱是真的 及时有钱也未必能成为他

【回复】回复 @卡鲁酱 :所以不会给人用 之前采访视频他也说过
【回复】他给别人用是要担法律责任的
【回复】回复 @啥蔡博 :钱还能挣人活着就行
芊芊222:
最近听说卡在买实验用猴子上了 一只实验用猴就要八万到十万 还买不到

【回复】回复 @兽人法人柱力 :实验用的动物不是随便搞得，是需要在无菌环境下一代一代筛选出来的，成本很高的。就比如医用食腐蛆虫，你不能在野外随便抓两只绿头大苍蝇配种生下来就用，会造成感染和意外的。
【回复】现在实验用猴缺口很大，那个国家都缺。因为疫情影响需求变大，但是供给量却是减少了。真的希望有人能帮帮他们。
【回复】回复 @兽人法人柱力 :不是什么猴子都能当实验体的
无心の阿陌:
所以药物专利这东西其实很微妙，虽然保护了药企的研发，但有种垄断的意味，不然就不会有这么多印度仿制药来救人了[藏狐]

【回复】这个病就算出仿制药，药企也不会做这种药，没市场做了仿制也赔钱，要么就是仿制药和正品药价格不会差距太大，罕见疾病是这样的
【回复】印度开放仿制药的代价就是放开外企在印度做人体实验的限制。
【回复】回复 @祭官-Eureka :质量肯定没有原版的好，但是便宜啊，能救命就够了，就好比吃泡面有人说不健康，我要是有钱还会吃泡面吗，吃海鲜不香吗
酒_我不缺:
他的药让他的孩子超过了预期的生命 这已经是赚到了 就算最后竭尽全力 这个父亲也不会遗憾 这个父亲能投入百万建实验室 那就不是没钱 为什么没有正确治疗？他走这条路已经是无路可走了

【回复】确实 老天爷不给他儿子活下去的机会 那他就要创造机会让他儿子活下去 哪怕这条路是错的也要试一试无论如何也要做下去 毕竟他要是成功了 之后在有类似的小孩患病那么还有希望活下去
【回复】回复 @bili_49448257455 :和疫情没关系好吗！是本身就无药可医，没药可买才去自研药的。
【回复】回复 @bili_49448257455 :罕见病没得药，只能自己搞
奇怪的用户丨:
有没有一种可能，自制的药压根没起到作用，就像得了腹泻吃感冒药一样，虽然病目前没有继续恶化，但一直没有得到正确治疗方法早晚有一天要绷不住。

【回复】大概率是有作用的，记得拜访文章有提到用药之后血蛋白和脑波的正常化，这是不用药干预患者很难做到的。我更倾向从专利垄断的角度去思考这个问题
【回复】他这个不是治疗性药物，他本身病是无法吸收铜离子，研制的药物是补充剂形式的，给身体补充铜离子
【回复】这种药实验室合成很简单，但是没有经过大量实验，药厂和实验室谁也担不起吃出问题的责任。但对于家长来说是唯一的救命稻草了。
肥喝醋减肥:
这个都是疫情前的新闻了。能做到这个程度很了不起了，有的人说他这是家里条件好，但是人家的条件也是自己做出来的。他做的药也只能自用，给其他人用就要负法律责任了。这个技术也不一定能卖钱，要看市场上有多少需求的。他不管最后什么结果，都能不愧疚吧。

【回复】回复 @bili_90223808712 :他就是在造谣他被封禁了。
【回复】回复 @bili_90223808712 :我有无数次，你只能失误一次”指自己被封号了
【回复】回复 @bili_90223808712 :他说啥了？
囍据人杰哥:
评论里面那些冷嘲热讽的真的让人寒心，这是能够随便开玩笑的，这是一条人命啊！这是一位伟大的父亲，和你们这些人的父亲一样，他只是想救自己的孩子，还有你们说的那些东西，人家不懂?要是可以他为什么不做?你了解多少事情，你凭什么那么冰冷，希望你的孩子患上相关罕见病时你能够如此言论。呵呵！

【回复】它们不是人，没有心❤️
【回复】回复 @尕丶尚在凉风152赫式 :还凉出优越感了～我十年前是这么想的，十年后的今天，也是！
StarlightBeaming:
螯合铜很容易制取，和大多复杂结构的有机药物不同，不需要特殊催化剂或者反应器。

【回复】对，不过一种类似钙片的补充剂罢
灵风OL:
我们做生物药的毒理实验也是给兔子和猴子打针，猴子没啥问题的话，一般就没问题，自制药的话也不可能去做临床，只能以身试毒，真是一位伟大的父亲

驴行霸道1234:
敬佩！纯爷们！真心希望这个父亲能够成功，或者少一点关注更好，别打扰他，尤其是某些所谓的正规组织，千万不要过来说“何不食肉糜”之类的废话。

卡丽0819:
这让我想到英语阅读里那个自制机械器材给女儿矫正腿部骨骼畸形的父亲。 这是位好父亲，希望以后一切平安。[保卫萝卜_哭哭][拥抱][拥抱]

【回复】回复 @我是小吃吃 :这说的难道不是实话？而且怎么就说是重男轻女了？[吃瓜]
【回复】回复 @海豹海豹圆滚滚 :弟弟都这病成这样了，你还搞重男轻女这一套，服
【回复】回复 @一条被窝里的咸鱼干 :很多人都说生了双胞胎要一碗水端平 但是事实上他家这种情况肯定是端不平的_(:з」∠)_他家也没那么有钱，爸爸去给弟弟搞药妈咪也会多去照顾弟弟，因为弟弟身体有问题，要不然女儿不可能会说出有了弟弟爹妈就不爱她了这种话…
重生红警开局成为肉人:
我一直有个疑惑，有些药卖那么贵可以理解毕竟研究成本在那，但是那么贵买的人就特少吧，有钱的人多但是得大病的很少，难道就三年一开张开张吃三年么[无语]

【回复】不会少的，这种类型的药相当于垄断了这个疾病，因为没有更好的药可以选，想活着就得吃这个贵药💊
【回复】回复 @取名字难云 :有没有这样一种可能，这些罕见病原本连药都没得买[思考]
【回复】有些人研究十几二十年，研究出来的药，设备和实验耗材很昂贵，都是打工人要养家糊口的，肯定是要回本的，这个没有什么好攻击的，只能说是，能不能国家出面给买下产权，或者国家补贴一部分。
黑琴恋:
让我看看有没有人说无证行医，残害儿童，虐待动物[藏狐]

【回复】还有说要是女儿就不会这么管了的，什么人啊都是
【回复】回复 @芮秋云 : 刚去看了下，很难想象他是用什么思考的，价值观确实，呃过分朴素，整个人就一纯纯的喷子，而且估计还以为自己说的都对，经常能看到以爱国之类的想法不动脑直接喷的行为，这种人账号怎么还在啊。
【回复】上边已经有个指责侮辱医学的了
_岂在朝朝暮暮_:
于情于理这个选择都是不理智的，让孩子痛苦长大还不如让他在最后的时光开心安逸，而且，不要因此忽略另一个健全的孩子

【回复】人家明明可以活，正因为你这种人才变成“最后的时光”
【回复】回复 @镭塔桃浦 :如果你在病床上的时候同意别人给你拔管，我就尊重你的看法。
【回复】回复 @镭塔桃浦 :你没有办法，不代表人家没有办法。这话说的，无能为力还说的出口。如果你在乎的人明明努力一下可能救得回来，你却轻松的说出快乐的走吧。你有人心么。
独孤岐寒:
现在医药界变质堕落了，我很早就自学医术很早就自己给家人和宠物治病养生了。另外，组氨酸铜属于氨基酸络合微量元素，换个叫法就是有机微量元素，工业生产难度非常低，全球早就普遍应用，为何视频里说国内没有？

【回复】具体情况是这个药属于长期用药，国内用的少所以没有生产，国外有但因为疫情原因无法购买到了，国内库存也在几个月内消耗殆尽。这个人查阅了大量的相关论文，决定自己在实验室制作这个药，但是专业实验室租金太贵，他就自己组了个实验室。制的第一个药就是组氨酸铜，第二个是伊利司莫铜，几个月前是干细胞编辑完成在求专业人员帮助检测所以上了热搜，我估计现在应该是正在学习基因在体编辑的相关知识，他下一步就是打算通过这个方法彻底完成他儿子的治疗[辣眼睛]
【回复】回复 @没事抠抠小脚 :[doge]不是剧本，几个月前上过热搜，稍微详细的情况你可以查一下就能看到。这人现在已经完成干细胞编辑了，正在向在体基因编辑前进
【回复】剧本啊，很多逻辑说不通，很多细节都不展示，就是强行煽一个我命由我的情
龍Sir4:
感觉他的目的已经从拯救孩子转变为攻克这种病了。

账号已注销:
这孩子要是长大了，完全可以和同学炫耀自己爸爸为了救自己造了一个实验室[大哭][大哭]希望付出有回报吧

鹤舞松亭山万叠:
首先千万万自己用 不管哪个病友都不能给 另外就是希望管理者能网开一面 最后希望孩子能完全治好

【回复】回复 @瀑布前的鱼 :孩子对这位父亲来说是希望，不是简简单单的治好不治好的问题。几位说的都在理，只是角度不同，略显无情。我们没必要站在这位父亲的角度讨论治疗，无论如何都是这位父亲自己的选择，他选择承担风险，他自然知道自己的付出不一定有很大成果，但他去做了。他知道的自然比我们多，表达一个美好的祝愿难道不好么
【回复】回复 @孀之哀殇 :这是遗传病，是个绝症，目前都没有治疗的办法，他自制的这个药也只是缓解疾病，他父亲对这个病的了解肯定比你我都清楚，有些事情不是光凭信念就能做到的，孩子的父亲不也是只是希望孩子能多活一段时间，别人只是把实话说出来了
【回复】回复 @浮生若梦-陈 :就算你是医生 你也不能否定一个父亲努力的心情 更何况你只是个旁观者 没有任何帮助的旁观者 你有你的态度 但是你没有心