【1818黄金眼】早衰症孩子想陪妈妈变老

作者: 1818黄金眼分类: 社会 发布时间: 2022-05-08 11:18:27 浏览:46308 次

【1818黄金眼】早衰症孩子想陪妈妈变老

桃花花花花心:
这种特别罕见的病就算做产检都检不出来的(感觉会有人问为什么生下来)。

【回复】回复 @血源诅咒不通关不改名 :我刚查了一下,答案应该是可以的但发生概率太低,除非家里已经有一个早衰儿,否则做的价值不大,因为必须检查特定的LMNA基因顺序。搜到的内容(来源于The Progeria handbook)摘录2.3的一部分: For parents who have never had a child with Progeria, the chances of having a child with Progeria are 1 in 4 million. 【Prenatal testing is available to look for the LMNA genetic change. Each family’s doctor or genetic counselors should be consulted about prenatal testing.】 ”
【回复】回复 @血源诅咒不通关不改名 :这个,八百万分之一,不是家族遗传方面的话,一般没家庭会主动做这个吧。
【回复】回复 @星辰及大海 :但你要清楚,不是谁都拿的起一万多去做这个的,整个家族都没有人有这个病的情况下更不会去做
咔咔真是个好人:
我……很冷血,我希望孩子的爸爸妈妈能早日轻松有新的生活。更直白的话我就不说了,现实很残酷,不是一两句好听话就能扭转乾坤的。

【回复】朋友,换一个角度想,如果每一个患有早衰症的家庭都抛弃患儿,那么这个病更难在中国有大的进展与改革,正是无数患儿家庭的坚持,才能让社会各界、政府重视起来,懂吗?
【回复】你的确很冷血,你应该庆幸你没早衰症,而且遇到像你一样冷血的父母。人生一世,为了什么?为了体验,自己的亲生孩子生病了怎么能不管?如果世界上全是你这种对生病的人敬而远之的人,那这种世界太可怕了!你老了也会生病,多点善良的心吧
【回复】没经历过别人的事就别乱给别人意见。
火箭发射工:
评论里说解脱的,可以先试试亲手解脱十次自己的宠物,可能可以感受到解脱亲人的百分之一难度吧。

【回复】你别说,也许他们怎没啥感觉,有些人就是天生反社会人格,缺乏同理心和共情能力
【回复】不能这么说,小孩子自己没有这方面意识和选择,每个人感觉不一样而已。而且评论认为反社会就过于离谱了,外国还有合法安乐死呢,又有多少人是被劝解脱呢?也有的人身患绝症治不起被逼解脱的,那我怎么想知道自己狗是不是想做狗呢?
你又不淡定:
看到有人评论,隐晦的说放弃孩子,我想你们可能都是没有为人父母过吧。 如果每一个患有早衰症的家庭都抛弃患儿,那么这个病更难在中国有大的进展与改革,正是无数患儿家庭的坚持,才能让社会各界、政府重视起来,懂吗?

【回复】而且那个留言还一百多点赞,这年头人的感情都这么冷淡了吗?虎毒不食子,也许孩子母亲都没那么想过要早日解脱。这些人就是没摊自己身上。
【回复】其实我属于不放弃那一派的,但是看到你说的,却反而觉得放弃才是对得起自己以及另一个孩子。不是冷不冷血的问题,家庭条件才是注定这场拉锯战的时间因素,如果长期投入财力导致家庭一无所有,结局依然是他走了,这种结果对于任何家庭都是一场灾难,不说无家可归什么的,就算是劳燕分飞都是正常会发生的。家庭其实跟经营一个公司是一样的,需要正确投资,投资错了,资金链周转不开就会面临倒闭。
【回复】回复 @扫码学习 :看是什么样的病啊?完全没有希望了,还折磨病人的,我绝对听从病人意见。
普朗克长得很帅:
看到这种视频我感受到的是父母的伟大跟对孩子的爱还有小孩子的不容易,如果说这个视频对我有什么警示,我觉得应该是认认真真做婚检跟产检,尽量减少不健康胎儿的几率而不是“劝退生孩子”,不要学会了一个词就到处用,这些妈妈是爱孩子的,即使他们的孩子生病了她们也没有放弃,说明她们不后悔当初生下了这个孩子,所以你可以有各种想法,但不是什么想法都有必要说出来。

【回复】问题是婚检产检检不出来啊,除非你不停追踪检查平时检不到的所有项目,而且任何检查都无法100%排除所有不幸的可能。这个案例的概率已经够低了,可一个家庭摊上就是真正的100%。因为强行催婚催生的风气,很多问题都被刻意淡化掩盖了,多强调强调来对冲还是很有必要的。别评判受害者、别口出恶言就可以了。
【回复】回复 @guijgfghf :那你说说,我用了什么词呢?
【回复】而且你连个最基本的医学常识都没有,一些病产检是根本检查不出来的,你少装圣母了,你这么有爱心可以把这些不幸的儿童接你家去养啊,还能减轻这些母亲的负担
CSharp程序员:
我相信科学,不信神魔,但是每当这种时候,还是真的希望这个世界上有魔法

我爱噶姐:
国人的素质还是有待提高,有的邻居真的什么都敢问敢说,是不懂察言观色还是故意揭别人伤疤啊?

【回复】弹幕还有问孩子父亲在哪的 孩子父亲不干活弹幕给钱治病给钱养家? 真的拉低了国人的水平这些人
【回复】评论区已经有替孩子决定安乐死了的
Waitopos:
[大哭]看到有人受苦就也很难受[大哭][大哭][大哭]希望这个小孩和家长都能好好的

SuSu甜心糕:
看哭了[难过] 作为一个母亲,我只要我的宝贝健康平安成长,长大之后做个正直的普通人,过着平凡的一生就好了

素锦落雪:
这种我觉得没必要上学,没有将来还要被歧视,生命太短暂及时行乐吧

【回复】可是这也只是你觉得吧,家人还是会选择积极治疗的,哪怕只有很小很小的希望,家里人都会选择去积极的治疗,而且上学是为了和社会接轨,小孩子不和同龄人接触伤害也是很大的
【回复】也就十几年光景,有钱的趁早天南海北多转转,没钱的不拘什么找个兴趣随心过
【回复】他有权利读书,他有自己选择的权利
Jay丨周:
如果有衰老病,那会不会有不变老病,基因真的太可怕了

【回复】有的,我之前看了个纪录片,国外一家人生了一个女孩,16年一直是女婴的模样,智力也不发展,永远的不长大,但是做了基因检查没发现什么大的异常,可能是超罕见的什么病
【回复】有的,没有脑垂体或者不分泌生长激素,人就长不高,永远停留在两三岁的时候
【回复】回复 @乔治酱 :不分泌生长激素,没有脑垂体
ruairi:
我看过一篇这样的小说,说孩子的皮肤有斑点和疙瘩,像是龙鳞一样,是龙王的孩子。

【回复】回复 @莫云祀凤 :小说里说得很模糊,只描述了小朋友身上长疙瘩。
一語道破Tin_Gay:
我不懂,這種孩子就不能讓他增廣見聞,做點兒自己喜歡的事兒,快樂生長嗎?還非要跟平常孩子一樣上學??撐死了活那麼十幾年,何苦呢…

【回复】我倒是觉得必须上学,与同龄人一样跟其他孩子交朋友且融入他们开阔眼界,这对于孩子来说才是真正的快乐且更高级的快乐。
【回复】回复 @咕菇鸽 :必定嘲笑,小孩子本来就类似动物[tv_doge]成年人也差不多-_-||
【回复】回复 @Jonathan0518 :感觉有可能被同学嘲笑,那样心里更不好受吧
井河相犯:
其实我们换一种方式想,这些孩子受的苦难,他们的试药,也是为了以后的患者能更好医治,因此不应只是同情,更应该是致敬,他们固然不幸,但也促进了医学的脚步,他们是伟大的。

【回复】但是换做你我,往自私方面将其都不会希望自己和我自己孩子的这样的病。就和宣传“多难兴邦”一样强行升华,咱老百姓不想要多难,就想要能兴邦的。
阿卡酱_Zitaaaa塔塔:
直接高下立判说放弃孩子的人不过是键盘侠罢了,看看这个母亲这么坚强的说出“说我孩子我只能不听”,你们怎么还有脸说出要她放弃,再说了这个小孩也心疼母亲,他给妈妈锤肩的时候又何尝不自责,不要用自以为与众不同的想法来彰显自己的“天才”,其实是无知,愿人们多点善良

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