存活率不到50%，死亡可发生于疾病任何阶段，我和我所确诊的扩张型心肌病，这是一个很长且悲哀的故事，你愿意听完吗？

自助快乐贩售机:
同病的路过，也是拖了好些年，结果各种并发症在医院躺了一个月，看开点 我吃了一年药心脏缩回去正常大小了，但仍然需要长久吃药控制，医生也提醒我身体已经不可逆，也知道自己猝死概率不低，但是养病期间想了很多，现在想开了。人活在世，开心最重要，所以每天睁开眼睛醒来发现又多活一天就觉得好赚，同勉[doge]

【回复】我还是左心室偏大，射血分数徘徊在40%和50%之间。也和很多病友交流过，目前共同感受最明显的就是诺欣妥真的是最有用的。我不知道你有没有在吃，现在诺欣妥也纳入医保了，这个药防止心衰，是保命必备。辅酶Q10作为补剂，效果也还可以。我的想法就是苟住，我刚确诊那会儿连诺欣妥也没有，其实都很痛苦。等来了诺欣妥，生存质量提高了不少
【回复】回复 @奥尔丹莎Hortensia : 和你一样左心衰，我的是阿托伐他汀+伊伐布雷定+美托洛尔+沙库巴曲组合，没用诺欣妥，最严重时候射血在27%，上一次检查在53%接近正常人水平。苟住就好了，之后活几年，十几年，几十年都有可能，群里有病友坚持二十多年的，也有传噩耗的，我的看法是反正已经不可逆了，那就抱着活一天赚一天的心态[脸红]
【回复】回复 @自助快乐贩售机 :沙库巴曲就是诺欣妥，我是血压承受不住，基本上就是这个和曲美他嗪（万爽力）。我除了发病时血压并不高，诺欣妥我都是用了一年耐受过来的。刚开始吃时高压直接掉到80，低血压更要命[笑哭]
ai生h:
UP主千万别相信网上看病，他们连医生都不是，就一味的用自己仅有的认知拼命去反驳别人，以为自己很厉害。用适合自己的方法就好了

【回复】好的，我懂的，毕竟我是靠现代医学保住狗命的
【回复】回复 @奥尔丹莎Hortensia :加油加油加油，up一定会好起来的
【回复】回复 @奥尔丹莎Hortensia :加油，希望你能一直好好地活下去，祝你幸福[拥抱]
偷渡失败的好人菌:
心衰终末期患者路过，半年前进行了心脏移植，效果比想象的好很多，有需要可以研究一下，阜外做这个手术全部费用大概要约80个w

【回复】我是考虑了经济因素和排异反应，还是决定苟住不冒险了，这个钱我确实承担不起
【回复】从检查到手术完出院，没有意外情况的话
每天都改名:
up还是善良的，如果我这么惨，我就开始想着怎么把房子卖了，怎么到处借钱，怎么大额贷款，然后到处挥霍，想啥干啥，不考虑任何后果[跪了]

【回复】只能说成长过程还是受我爷爷奶奶，姥姥姥爷这一辈老党员的教育居多，实际上我之前那需要加班夜班的工作，也是为人民服务的市长热线。我一直相信世界上还是好人居多
【回复】回复 @奥尔丹莎Hortensia :时代变了，他老人家已经走很多年了，不要把那个时代的生存法则强行带入😿
【回复】回复 @奥尔丹莎Hortensia :还是相信生物多样性吧
冷疑水:
没能及时检查和就医，父母也有不称职的地方

【回复】有一种思想叫，不检查就没有病……
【回复】回复 @奥尔丹莎Hortensia :最怕的一种思想，反正我如果有病被查出来了永远相信医院会给我最优解
【回复】回复 @奥尔丹莎Hortensia :不检查就没有病属于家长骗自己的想法 我这还有个告诉我不玩游戏就啥事没有了的[tv_再见]
先驱者_西方之水:
这是……和我最喜欢的脚本家作家麻枝准一样的疾病。 他当时手术成功率只有30%，有人已经在写悼词了，但他活了下来，并且还在创造奇迹。希望你能有也有的一样的结局，继续创造属于你的奇迹，加油！

【回复】麻枝准居然也得了这个病，难怪在《AIR》和《CLANNAD》里面都有塑造得很好的病弱女主，原来是基于亲身经历……
【回复】麻枝准复发再住院的时候我才知道的，一个写爱情故事的编剧差点年纪轻轻没有谈过恋爱就死掉确实有点黑色幽默 顺带一说他这个人我还挺喜欢的，但是作品反倒不太喜欢
【回复】回复 @FFF团舍管员 :他当初也不确定能活下来 唔[蛆音娘_扶额]
小周努力中喵:
简单分享一下我的情况 1我是先天性naotan患者 2医生曾经说过活不到18，但是现在已经18了，现在在上大专。 3我也喜欢二次元，也在考虑毕业以后全职作v 米4444达人生啊，开心快乐是最重要的 5祝福姐姐找到一个爱你的人，陪伴姐姐走完漫漫人生路

江之岛-盾子:
你一直用善良拥抱这个世界，我希望这个世界也能同样，用善良拥抱你…不到50％也就是还是有几率痊愈，好人会有好报的…加油！坚持一下！这个世界还有很多风景，美食，还有美好的事物等着你～所以，在生病的期间一定要照顾好自己，早点痊愈～

【回复】我现在平稳期，暂时问题不大，我心情也比较乐观，前几天是给我逼到没办法了。平时还是努力开开心心的
【回复】回复 @江之岛-盾子 :好滴，一定会的
【回复】回复 @奥尔丹莎Hortensia :（抱抱你）加油加油～一定要乐观一点～你看还是有这么多喜欢你的粉丝朋友的！[拥抱][拥抱][拥抱]
蛍川:
[拥抱]左心衰心脏扩大+1，三月确诊的，虽然吃药回缩了一些但是冬天真的好难熬好冷啊！！！！！！

【回复】秋冬季是扩心病容易犯病的时候，一定注意保暖不要劳累药不能停
【回复】对的[保卫萝卜_哭哭]再加上还有比较严重的贫血，一旦熬夜或者太累了就会缺血钝痛，现在一点都不敢熬了
【回复】回复 @蛍川 :我是姨妈时会贫血，我之前有一次复查心脏赶上姨妈，大夫看了我一眼就过来扒拉我眼皮，肉眼可见的贫血了
绝代风后:
学的中医，劝up千万不要私自去看中医用中药，因为按up的说法，现阶段根本不是中医擅长的领域，而且按现在大夫暂时稳定了就先按现在大夫的治疗方案继续。不过，建议up如果有可能，最好能找一个心理医生，心理状态对心脏疾病的影响不小，如果拿不准可以问问看病的大夫。最后，祝愿up平安顺遂。

向尾猫铃:
作为一个患有先天性心脏瓣膜功能缺陷的路人，我死过4次，每次醒来都有一种很不真实的感觉，一开始很提心吊胆，担心朋友会因为这个疏远我，所以一直隐瞒了他人，直到第一次发作差点噶了。现在我已经不怎么在意别人看法了，我现在的心态就是过好每一个当下，这样就算有朝一日真的噶了也不至于会躺在床上带着遗憾离开，未来的事情不怎么去考虑，对我来讲每多活一天都是从赚的，至于我寄了之后的事情那是完全不在我的考虑范围之内，总不能指望我去打复活赛吧。 我想说的能做的也只有安慰了，多多休息吃好喝好，别想那么多有的没的，不留遗憾才是最主要的，虽然我这个作息阴间的社畜也没这么说的资格，天天被朋友念叨让我休息[小丸幼稚园_晕倒]

【回复】我是觉得只要符合自己的生活习惯，睡够了休息够了，阴间一点也不算大问题，不过最好还是阳间回来
一条吐血的咸鱼:
看到标题突然想到以前在学校的时候流传的一句话：世界之上三分之一的病自己就能好，三分之一的病靠医生调理，三分之一药石无医。唉，学的越多越觉得医药的极限就在那，药品主要的作用就是帮助免疫系统解决问题，像免疫系统都解决不了的，那就完全没辙了……这就是药品的极限……有感而发，勿喷

【回复】技术手段还不够强，机器和药物对人体这样的超精密系统的介入能力也有限，不过并不意味着会一直这样~
真由乃:
我有一个之前抑郁的离谱的朋友... 所以看见努力活着和生活的人真的很感动 (并不是说抑郁的人就是一直消极的部分只是控制不住自己) ，该怎么形容呢，你是因此而美丽的耀眼的人

【回复】谢谢你的夸奖，我也有抑郁的朋友，另一种意义上的痛苦还不被人理解，唉，都挺难的
十八米浅蓝:
一定要规范治疗，射血分数继续下降的话风险会增加很多，中药意义不明，说实话不推荐

【回复】我基本上都是保持着定期复查，正好下个月该复查了
吐槽菌爱羞涩:
有些事要是父母能早点明白该多好，佩服up的坚强，真心祝福up早日康复！我坚信三次元的奥尔丹莎一定能健康快乐生活，也希望在b站几辈子都能见到二次元的奥尔丹莎更新(绝对没有催更哦)[吃瓜]