父亲的基因结果出来了 我准备放弃了 再见了 父亲

小乏莉尔official:
不是我冷血，真的，我觉得，除了大富大贵的家庭，得了绝症，严重的那种，就别治了，去做点开心的是，拿点吃了身体不会难受的药，去和家人旅游，去玩，给家里人留下美好开心的回忆，会比一直在医院里耗着，最后人死灯枯了，钱也没了好很多，别喷，我有个亲戚也得了个病具体什么病我不知道，反正很严重吧，我就有时候这么想，还不如做好去了的准备开开心心把剩下的日子过好

【回复】也不一定，我姥爷15年查出淋巴癌，刚开始就是发低烧，以为只是普通感冒一直拖了半个多月，最后不得以去医院，先是镇医院，再是市医院，又到肿瘤医院，各种转院检查又拖了几天，查出来的时候已经大面积扩散了，后来就是化疗，在医院呆了一年，前几个月情况很不好，从下半年开始情况开始好转，16年初的时候出院，年末去复查，竟然痊愈了，就连医生都觉得不可思议。
【回复】一场大病花了大概十五万(纯医药费)，老两口十几年积蓄没了，但结果终究是好的，我姥爷今年68，还天天溜溜达达，有时还进山打水采菜，侍弄菜园子。所以说，很多时候真的不要放弃希望
【回复】道理是这么说，但没几个做得到
弹夹板:
大夫的三种方案 1靶向药达拉非尼 曲美替尼 基因突变是v600e 2 pd1 卡瑞丽珠 用几个疗程看是否有效果 3 陪美+铂类化疗药 大夫说反应会很大

【回复】up，你父亲是尾椎骨那里一直痛吗？我母亲也是一直痛，不知道为啥，一直劝她去看，她怎么也不肯去，每次劝她自己都得气个半死！
【回复】回复 @存在感-99 :其实是怕花钱，你骗她医保全报销，保险保险之类的，忽悠过去～我就是这样忽悠我妈去拍的脑ct～
【回复】回复 @存在感-99 :建议去查下妇科，我妈妈就是这样以为是突出，耽误了其实是宫颈癌压迫的
Tony老司:
你把药名字发上来，或者把基因检测报告+影像报告（pet-ct）+病理报告私信给我。目前来看一般状况还可以，生存期没你说的那么悲观。

【回复】回复 @弹夹板 :非一线用药，不建议一线使用。化疗+抗血管生成，可报销，疗效比这两个好且稳定。你父亲ps评分为0，足够承担联合化疗。现在免疫治疗也便宜，联合免疫也可以。以上方案一周期报销后不超过4k，21天一个周期。
【回复】回复 @弹夹板 :建议把病理报告、基因检测、影像报告发给我做一下评估。抱怨没用，不如尽力。
【回复】回复 @Tony老司 :抗血管生成的药物有一种是哪家的我给忘了副作用很高，年初我同事的父亲就是吃了这个药一个月身体就扛不住了，好像是血小板一直上不来，没多久就去世了，此前肺癌晚期已经扛了六年半。然后医生得知他父亲去世了，只顾问他要各项检查的指标，后来我同事得知群里很多病友都是吃了这个药之后短时间就不行了。对癌症效果很好，就是对身体不太友好。
ckz此致敬礼:
和你讲下我家的情况，能做的都做了，尽人事不后悔，我父亲小细胞癌1月确诊，这种癌症我就不多说了，连靶向药都没有，医生说最多半年，我家里没放弃，到东部战区总医院定制了治疗方案，回老家放化疗，到现在人的各种状态都很好，治疗很有效果，虽然治好基本没什么希望，但是控制住了，还可以多活上几年，我本人3.15确诊心衰末期，（不了解心衰的可以去了解下，除了换心脏，其他无解）EF只有28，医生给我下了死刑通知书，原话是：来太晚了，你现在是病入膏肓，你现在住院我们也只能是用药让你好受点。市里三甲医院心内科主任的话。回来路上我姐就一直哭，自己心态也炸了，家里也快崩了，后来想通了，配合治疗，三月到现在基本上都是在各个医院，这病治不好，只能控制，控制不住就只有换心脏，但是心源根本等不到，随时面临猝死的风险，心脏功能太差了，心肌严重缺血，每天闭上眼睛都怕看不到明天，哪怕我真能等到心源，手术费用五六十万，然后每年吃药就要十几万，不一定能活多久，只能报很小一部分，普通家庭，有心源我都不敢换，所以现在就在家养着，能活多久看自己命，有些事情看开点，尽人事听天命

【回复】抱歉 我刚醒 想了一晚上 也有点想通了 我能做到哪里就到哪里吧
【回复】回复 @遗世灬繁华 :有了解过，之前的人工心脏基本上就是让你多等些日子，现在的要好很多，但上次我去省人民医院，医生和我讲好像还没大规模应用，想用不一定有，另外费用也不少，医生让我先养几个月，现在是稳定，如果三个月还恶化，那就只有试着看了
【回复】楼主可以考虑一下人工心脏[拥抱]
路人小蘇:
我，28，乳腺癌晚期，跑了两个大医院第家三甲医院那个有名教授一句话“怎么那么晚才来，都晚期了我这里不收，其他三甲也不会收你的，回老家找二甲做保守治疗吧”。第二家三甲医院肿瘤科教授“虽然是晚期，都是还有很多方案药物可以用的，乳腺癌这个癌是最好控制治疗的，不要太丧气积极治疗放松心态不要想太多”目前积极配合治疗中。希望能让你得到一点点力量面对未来。

【回复】回复 @清柳方孑 :还摸出来。。。不是所有的乳腺癌都是粘连表面粗糙有硬结的，医生有经验才能摸出来有什么异常，你知道乳腺癌有多少种吗。。。别瞎指导了，定期体检，有异常去医院做个钼靶，有问题手术做个活检，才能确诊，别告诉别人自己摸出来乳腺癌，乳腺的其他疾病也可能有这样的临床表现，临床上能碰见的特别典型的乳腺癌不多，有也是已经太晚的比如炎性乳癌，腋窝转移锁骨脊椎转移还有侵犯肌层的，就一句话，定期体检，有问题，尽快去医院，一切靠医生听医生
【回复】乳腺癌可以摸出来的 ，是一个很硬的点 别用太大力气不然会出事 ，而且发展起来很快 。
【回复】癌症影响的因素很多，同样的，治疗的方法也很多，总体来说还是身体出险了问题所以在去医院治疗后，身体调节是抗癌最重要也是最有效的一步，其中就包括提高免疫力的坚持有氧运动，其次是食疗，包括菇类食物，水果，白肉，蔬菜，其中蔬菜和水果要日日吃，且要多吃，甚至可以放弃一些吃饭的容量来吃。抗癌可以做的努力还有很多，即使不能手术保守治疗，也绝不是等死，甚至如果身体本身弱，保守治疗比手术更有效。
弹夹板:
请大家不要说什么穷病之类的话 这两种药品的价格 绝大部分的我中国人都是无法接受的 医保的适应症不符合 仿制药的价格也很贵 有几个人能用得起？我只是个普通人 我命不好 我会使用二线方法试试 但我真的是绝望了 不爱看的人 请屏蔽吧 发这短视频。也只是给大家有个交代 很多人都相信我 捐款 谢谢大家了

【回复】我准备尝试用免疫加化疗 看看能不能行 不能只考卖惨筹钱过日子 有些人批评的对。我接受
【回复】那些粉看见说家庭困难的就要喷，它们见不得任何人说困难，认为是负能量，等这帮家伙个个生癌的时候哭的比谁都大声。
【回复】我也是去年和今年送走了两个爸爸！都是肺癌晚期！只有自己经历过的人才知道发生了什么事，不要管别人怎么说主要是怎么做自己不后悔就行了！说实话有这样的事情发生真的是没有办法的，只有尽力了！
弹夹板:
请帮我转发一下简介里的水滴筹…实在是没有办法了

【回复】你直接发二维码吧，水滴筹就是坑比，捐十块钱，他拿你八块
【回复】回复 @蔡嘘鲲鲲 :毕竟第三方更令人相信 我希望更多人知道能帮助我 我的简介里有联系方式
【回复】不经历过的人怎么可能知道情况，就章口就来别放弃，如果可以谁愿意放弃，明知道是无意义的挣扎还是借了很多钱去化疗，现在人也走就，欠下很多债。我不是说我后悔了相反我一点也没后悔，我只是尊重所有为人子为人父在这种情况下的选择，他们不是不想不是冷血，而是无力回天
南风Kristen:
之前我外公白血病的药10w一瓶。对。10w。我们问医生效果怎么样，医生说不知道没人吃过正版药。然后我们买了，但最后人还是走了。留了半瓶药，捐给医院了。希望有人能用它活下来。

【回复】回复 @冰糖葫芦娃-7 :看到这个价格真的不惊讶……以前班里有人有血友病，那个药也是很贵……研发一瓶药前期需要很多钱，公司不是做慈善，定价肯定就贵…没办法的事
【回复】回复 @一壶酒但愿长醉 :不是的，就是给医生让有需要的人用。他们不会卖，会给有需要的病人用。之前医生打电话过来了，说有个有需要的人能不能给他用。当然同意了，毕竟留在医院就是希望有需要的人可以用的上
【回复】回复 @冰糖葫芦娃-7 :十万。邮费还要➕1万。11万
终于做完题目的老何:
弄水滴筹，向媒体求助，什么办法都要试，你是父亲唯一的希望，你都放弃了他能依靠谁。19我爸爸突然离开，我连救他的机会都没有，我经常都在想，让我用所有的换爸爸回来我都愿意，日子苦点也行，钱不够，救卖房，不够再筹款，反正不到最后一刻不要放弃，看你爸爸这么积极你不要放弃他，一定要振作，不要放弃你最亲的人

【回复】回复 @荣子洛 :父母也是自己的，我觉得这个社会真的怪，大部分父母为子女无私奉献，到头来生病了，一片声音说的没必要为了父母拖垮自己的人生。要么就是不要站在道德的制高点谴责别人，我的父亲也不在了，母亲也得过癌症，因为父亲突发疾病去世，没办法救他那种内心的愧疚和折磨没体会过的人根本没法感受，没有什么比亲人更重要，谈什么之前先考虑自己的人本就没有把孝道放在心上
【回复】回复 @弹夹板 :看错了，不是转发视频，是应该把你水滴筹的链接给我，你主页那个打不开，建议你重新发一下
【回复】我尽力 能帮我转发一下视频到微信吗
土土豆豆爱吃土豆:
UP主我很能理解你的心情 去年我的妈妈患病去世 我爸决定拿一百万去换我妈妈三年 很遗憾的是只有两年 我知道我爸爸压力很大 我哥哥也刚开始工作没什么经济 再加上结婚和照顾爷爷奶奶 我也是个要升高中的学生 作为子女我唯一能做的就是在短短几年里陪伴好我的父母 在她离世前留下最美好的时光 。以前不懂事不知道珍惜和父母相处的时光 现在才明白道理 。或许 你也可以选择水滴互助 具体我不知道怎么弄 但是这个貌似是让大家捐小钱几块甚至几分 但毕竟人多力量大。 很抱歉我不知道该怎么安慰你 无论结果怎么样生活依旧要继续[拥抱][拥抱][拥抱]

【回复】加油，我们状况挺像的[拥抱]
小小小吟子:
不是很了解您的具体情况，但是我父亲肺癌没有匹配到适用的靶向药物，于是做的化疗。现在6期化疗做完三个月了，复查显示一切都好，已经查不到癌细胞了。虽然不知道您的具体情况，但还是想给您一个鼓励。化疗的时候确实病人会比较痛苦，但是如果平时身体还可以的话，停药了恢复也快的。[拥抱][拥抱]

【回复】回复 @弹夹板 :化疗也没有那么可怕的。21天一个疗程，治疗的时候就是去医院输液一天或者两天，输液完就回家吃药休息，输液完的一周时间会吃不下饭，犯恶心，肚子撑，之后就恢复了，恢复了就好好吃点营养的东西调养，等21天以后再过去医院输液。现在医疗技术也进步了，会有止吐药等等各种药物配合，没有过去看到的那么痛苦。我们化疗的时候还碰到好多化疗效果很好的病友，也是和正常人一样的，恢复的也很快。
【回复】我公公19年五月查出来肺腺癌晚期，去了南京肿瘤医院看，医生当时都表示不乐观，要家里人做好准备，每次检查都没有什么好消息，核磁共振查出来不能做手术，基因检测出来没法用靶向药，推荐pd1和培美联疗，但是那时候pd1还没有进医保，国产药两针一万七，再加上我们异地就诊，没时间办转诊，算下来每个疗程自费都在一万左右，后来治疗稳定了就回家治疗了，因为中间又出现了干燥综合症，免疫疗法只能先暂停，用了培美卡博，化疗次数多了以后，骨髓造血功能就在逐步下降，有一次甚至低到要去输血，不过好消息是肿瘤范围在逐渐缩小，化疗反应期过去那段时间精神也不错，不指望肿瘤完全治好，能带癌生存十几年也就满足了
【回复】回复 @弹夹板 :开导，我父亲也很抗拒，但是你们要给他生存的理由和信念，这时候家人很重要。我跟父母说了，不要在乎钱，赚钱就是为了这时候，我们家不会放弃任何一个人，目前来看我父亲状态还不错，钱没了可以赚，人没了哪里找，尽力吧
浅笑安然ん゛:
弹幕里有个说月费用两万不算多的，真就是何不食肉糜呗，你当谁的家庭都是那么富裕的？[疑惑][疑惑][疑惑] 我姑父肠癌，第一次手术治疗花了接近十万，过了一年复发了，然后他就自己买毒药自杀了，就因为他家里无法再拿出十万治疗费了。

【回复】回复 @讨厌吃鱼的陈洁 :一天吃650那个，，，说真的，你就把六百五扔我手里让我今天必须把它吃完，我都不知道咋吃[囧]
【回复】某人一天200多万搁哪喊不容易，某人一天伙食650喊够吃吗。
【回复】我也觉得奇怪，生活中总赚的多的人不多，但一到网络好像每个人都很富
蒼崎青子O3O:
我的奶奶旅游到时候突发脑溢血，倒在宾馆里，没意识了，医院判定脑死亡但可以有器械和药物维持生命体征，当天晚上我们就连夜飞了过去，第二天清早去了医院见了她最后一面，奶奶是个要面子的人，以前她就说过要是什么时候她成植物人了就让她有尊严的死去，[大哭]那天我们在医院我们在医院看着她心跳一点点归零，身体一点点变凉。说真的十分难受😭但是我们要遵从奶奶的意志啊，当天我们就将她火化了带回老家和爷爷葬在了一起，想来她走的应该还是蛮开心的吧，毕竟是在做她最爱做的事情的时候走的。up主加油不论你做了什么样的决定我相信有过这种体会的人都能理解你和尊重你。

【回复】为什么会刷到这个视频。艾，我姑妈也是，呼吸都停了，现在还在医院靠医院靠机械提供氧气。医生已经说没希望了
雪蔷薇-冴梦:
有些人一个月靠剥削赚十五万，而有的人却因为五万放弃生命。

【回复】回复 @57640598514_bili :怎么不合适，有人抢你的救命钱，还不能说道说道
【回复】回复 @57640598514_bili :合适，合适的不得了，该给工人的那是全拿来造酒池肉林了
孤孤单单的抠脚:
搜索了一下骨肉瘤结果都推送这类视频，要是我50岁得骨肉瘤就好了，结果21岁得这东西，家里准备倾家荡产治病了，难受一批[辣眼睛][辣眼睛][辣眼睛]

【回复】回复 @弹夹板 :多陪一下你父亲，我也准备接受骨肉瘤这份挑战了。
【回复】加油，我十八岁得了骨肉瘤，现在30多了
【回复】回复 @弹夹板 :这有啥道歉的，这只是我的命罢了。
请你安静喵:
说实话，这也不是小事，跟父母好好聊聊吧。我只能说我以后要是得了啥病，要花个几百万的，我就不去治了，趁我还能动的时候，多走走，心情好说不定还能多活几年。看开点，死亡不只是结束。仙剑里边的邪剑仙不是也说过吗，孩子一生下来，周围人不知道孩子一生会经历多少磨难，却人人都欢声笑语，人死后，不会再经历各种苦难，人们却都为他哭泣。胡言乱语，哎，胡言乱语啊

【回复】回复 @弹夹板 :讲道理，有时候生活的长度没有生活的质量重要
【回复】我已经是这个状态，现在马上路都走不动了………看医生看了近一年，还没查出真的病因，奔溃了
我错了下次还敢QAQ:
加油好兄弟，我的父亲前几天去世了，才50岁，猝死在外地工作岗位了，等我和母亲到地方人已经在殡仪馆了，过年还好好的人，再见面已经安静的躺在哪里了，真是失去后才懂得珍惜，希望up再坚持坚持吧

【回复】难过，我妈是脑溢血走的，入院已经没有意识了，那会我还在外地上学，等我赶回去见她最后一面就拔了呼吸机[大哭][大哭][大哭]，我狠自己不是有钱人，眼睁睁看她离开我却一点办法没有[大哭][大哭] 15年过去了，每每想起还是不能释怀，过了两年我爸心梗也走了[大哭][大哭]，他俩走得时候都特别急特别快一句话都没留下[委屈]，这么多年我的梦里还会常常梦到他们，树欲静而风不止，子欲养而亲不待。
【回复】你肯定很痛苦吧[拥抱]我父亲也是5月8号早上脑出血，消化道出血，糖尿病，高血压摔倒后昏迷，直接送医院ICU，住了6天没希望了之后拉回家，然后15号凌晨走的。一句话都没留[大哭][大哭][大哭]会好起来的哈
【回复】人总是以自己最不喜欢的方式长大
1ris77:
你不知道你父亲是哪种基因突变，基因检测表达是多少呢？如果是有对应靶向药的，医保报销下来一个月大概几千元，要是没有对应靶向药，多靶点靶向药安罗替尼，有很多医院要求必须是两种以上化疗失败，才能使用医保。但是，我们这边两家医院，一家遵循这个规定，一家没有，直接给我父亲走医保开药。所以，我希望你多去几家医院问问，要是有这种情况呢？如果没有对应靶向药，免疫治疗需要基因检测高表达最适合。低于百分之五十，需要联合化疗和贝伐丽珠单抗一起使用。贝伐丽珠走完医保大概一次三千多。免疫主流帕博利珠单抗k药现在是有公益机构赞助的。用满几个疗程可以免费提供满24个月或者直到病情进展停药。我大概给你介绍了一下这些情况。生活很苦，我也是肺癌患者的家属，我能理解你。但是，我还是希望你不要放弃，在可能的情况下，多试试。癌症晚期可能真的就像大家劝我的一样，最后人财两空。但是，那是我们最爱的人，也是最爱我们的人，治疗要是能给他多一点时间，哪怕一个星期一个月，甚至减轻病症的痛苦也好。加油！有什么需要的问的，问你能解答的，可以私信我。

【回复】回复 @神秘的切糕 :你是说北京那个张医生吗？这个药没有问题，有问题的是据那个医生说的上海那医生药不对症，超指南用药。你别误导人家嘛[笑哭]医生说的那个病人是消化道的肿瘤，up家的我记得好像是肺部的？病种都不一样
【回复】回复 @1ris77 :他家是braf突变 肺鳞癌就算吃靶向应该也会飞速耐药 鳞癌可以不看免疫表达用免疫 一线还是化疗 或者化疗+免疫好些
【回复】回复 @弹夹板 :我没看见喔，请问做了基因检测了么？突变是哪一种？基因表达PD-L1是多少？